十万分之一的概率,让我有机会做个更好的妈妈!

来源: 麦田草 2019-03-25 16:33:16 只看该作者 |阅读模式


这些情真意切的文字出自桐桐妈妈。

她从心理教育工作者的角度,

也基于特殊孩童妈妈的身份,

回顾了一位家长的心路历程,

更总结出八项宝贵的成长收获……


愿桐桐妈妈的分享,

带给你我成为更好自己的帮助!


——阿嫄

     

我是桐桐妈妈,来自上海,是一名罕见病患儿的母亲。桐桐今年4岁半了,她所患的疾病是已知罕见病中的一种十分小众的疾病——Joubert综合征,十万分之一的发病概率,染色体的隐性遗传导致的先天性小脑缺陷,还伴随着视网膜缺损、肝、肾功能不全,全面性发育迟缓,肌张力低下,共济失调,智力落后,眼睑下垂,多趾……等一系列复杂的症状。在一开始听说这一大串艰涩难懂的专业医学名词时,我也是既蒙圈又惶恐——这到底意味着什么?我的孩子会怎么样?能治疗吗?为什么不幸降临在我孩子的头上?是不是我怀孕时疏忽大意了什么?我该做些什么?……


是的,生活总是这样时不时给你制造一个惊喜,有时候确实是惊喜,有时候也可能是一个措手不及的意外。早产的桐桐体质虚弱,一出生就进重症监护室吸氧、照蓝光、输液,半岁体检时儿保科大夫轻描淡写的两个字“脑瘫”是我此生听到最惊悚的两个字眼。直到后来,核磁共振确诊为这种名叫Joubert综合征的罕见病之后,听说它并没有药物可治,医生委婉地劝我们再生一个,以免遗憾,但同时又告诉我再生缺陷的概率是25%,要慎重考虑……震惊之余,更多的是否认与愤怒的情绪在涌动。 


容不得我沉浸在痛苦中太久,身为一个母亲的使命,它命令我必须挺直脊梁,全副武装,与这场残酷的命运斗争。由于罕见病的罕见性,当时我找不到一个真正同病相怜的过来人可以交流,没有参照的对象,没有一条明路。从非常有限的网上查阅的资料来看,没有药物治疗的捷径,只有长期康复训练才是正道。



2013年11月,我们踏上了康复治疗的道路,至今整整4年。日复一日,年复一年,40度高温烈日下,零下7度风雪霜冻里,桐桐的康复训练从未间断过。为了寻找最合适的医疗资源,我们也曾辗转更换过几家康复医院和机构,但我始终最坚信,以家庭为核心的康复观才是明智的。于是,我也开启了康复医学、中医推拿、特殊教育的自学,把客厅打造成康复教室,把家庭作为康复的主阵地,把与孩子相处的每分每秒都融入进康复训练的模式:从一个最温柔的眼神开始、没有回应但也坚持聊天唱儿歌、去医院路上也抓紧时间教认知卡片、每天全身的抚触按摩……我们从未因为她的不完美而对她减少一丝一毫的爱,仅仅因为她也是一条生命,她一样有享受被爱与看到这个美好世界的的权利。


我记得那位康复科大夫给我们打过的一个比方,普通的孩子的发育就好比是在高速公路上开汽车,而我们有缺陷障碍的孩子是在高速公路上骑自行车,而康复训练呢,就像是后面给他助推一把,帮他尽快赶上同龄人的速度,我们可能会比较辛苦,而最终,终点是一样的,我们都会抵达。


桐桐在2岁的时候学会坐稳不摔倒,只会叫baba;3岁时能独站一秒钟,学会了叫mama和其他很多短语;4岁时她终于能踉踉跄跄地自己走起路来,还会背30多首儿歌唐诗,可以简单的交流对话了;今年9月份,这位慢飞的小天使终于背上小书包走进幼儿园,一段更精彩丰富的童年新生活启程了。这些发展里程碑说起来就简单的几句,但这背后的艰辛与煎熬,恐怕并没有什么人能真正感同身受。当面对外界的误解与歧视时,当家人因孩子而产生矛盾甚至感情破裂时,当面对高昂和无底洞一般的康复治疗费时,当孩子被按住、头皮上扎40多针挣扎大哭,你却只能强忍泪水的时候,当你在抢救室和手术室门口等候时,当自己也承受不住身体与精神的双重重压时,当自信心和自尊心都被瓦解的一干二净时……有人说,没有在深夜里痛哭过的人,不足以谈人生。但我发现,真正痛苦到麻木的时候,竟然是流不出眼泪的。


看着桐桐这个小生命可能终其一生都会伴随着摇摇晃晃的身体生活下去,可是她都如此坚强勇敢、如此热爱生活,作为母亲,更没有理由放弃。既然生命给了我一记重创,它并没有将我击倒,那我,一定要重生,并且,活得更好。


有一天,我发现这个世界上除了自己的孩子之外,还有更多的、更有意义的事情要做,人不能只为自己而活,一定要为曾经爱过我、也需要我去爱的其他人做些什么。


在去年,我们在全国仅仅70多个Joubert综合征患儿的家属微信群中,发起了成立组织的号召,我与其他几位有信念与热情的家长,联同国家卫计委科研所的罗敏娜博士的支持力量,我们作为Joubert综合征关爱之家的发起人,召集来自全国各地的家属们,在青岛举办了第一届全国病友家庭交流大会,也为我们这样的一个罕见病的群体发出了自己的声音,为我们的下一代做我们力所能及的关爱与呼吁。


在这些年里,我因病结识了不少坚强勇敢、让我敬佩的伟大的父母们,也得到了康复、医疗、心理、教育界的大咖们的指点与解惑,还有来自社会各界的温暖的力量,所有我遇到过的人和事,都塑造了现在的我。


那天我与一位病友伙伴聊天时不经意说了一句:“我以前可不是这样的,是孩子改变了我。”她莞尔一笑,说道:“我也是。”我也不禁在反思,拥有一个残障孩子的父母,我们的人生究竟是怎样一种别样的体验?我该怎么去帮助与我曾经一样身陷囹圄的父母们,让他们少走弯路,或许我拯救的不仅仅只是一个个体,拯救的可能是一整个家庭。


我有一种感觉,为什么很多父母总觉得生了残障的孩子就是一种耻辱呢?就是不可告人的秘密呢?中国的残疾人之所以活得这么艰苦,是因为残疾人都被自己藏起来了。在这种似是而非的框架下,造成了成千上万的家长们尤其是母亲们,因为子女的残疾成为了受害者,蒙上自责的宿命。


我经常呼吁父母要挣脱这个无理的枷锁。大自然界生物有多样性和变异的自然率,只要有生命的传承,就注定有人类演化的缺陷,身患残疾和罕见病的孩子,他们不是生在我家,就是生在你家。老天选中了我们,一定是太看好我们了,认为我们有这份担当,担得起这份考验与历练,我们和孩子替众生承受了这份苦难,这本身就是一种功德无量。


在我认识的诸多特殊孩子的家长群体中,有自闭症的、脑瘫的、听障的、重症肌无力的、唐氏综合征的、智力落后的、发育迟缓的,以及各种罕见病的。但不管孩子残障类型和程度有何不同,家长们面临的内心的困苦总是相似的。


我想从我自己的经历与体验出发,既站在一个基层心理教育工作者的角度,也作为一个特殊孩子家长的立场,将我这些年的成长体会分享给大家:



1、关于接纳:接纳不完美的孩子,承认并接纳自己的痛苦


很多父母爱孩子是一种交换式的爱,把爱当成一种投资:“我爱你,你就要回报我。”有些父母对孩子做出爱的言行是出于对自己责任的恐惧:“我不这么做,怎么能当你的父母?”这样的爱都是“假爱”,“假爱”给孩子带来恐惧,逼着孩子为了赚取父母的爱而去迎合,为了获得别人的关注而不断的折腾和毁坏,使孩子产生错误的自我认识,形成自卑或者自大的扭曲人格。而真爱孩子,是不需要理由的,不求任何回报的。


在这个崇尚完美、效率、成功的主流世界观里,无条件的接纳孩子意味着一种价值观的突破,接受孩子本来的面目,容纳孩子任何方面的不足和缺陷,爱孩子,就应当如他所是,而非如我所愿。并且,我们应该经常向孩子表达你的爱,让他们懂得不论他们是什么模样,有怎么样的缺陷,不论他们犯了多大的错,多么的失败,我永远爱着他。这种在接纳基础上的爱,才是真正意义上的“真爱”,真爱会给孩子极大的安全感,在童年早期的人格形成阶段尤为重要。人的幸福感取决于你是否处在爱的关系里,包括爱与被爱。不仅仅是亲子关系,其实恋人与夫妻关系的前提与关键也是这样的。


再说说接纳痛苦:从创伤和哀伤体验中去接纳痛苦,本身是一件不容易的事情,在面对创伤时,大多数人都会经历一个从震惊、否认、愤怒、自责到接受的自然的心理过程,这也是一条必经之路。只是每个人的个性、认知结构、压力承受能力、外环境的资源支持度不尽相同,我们从创伤中走出来所需要的时间长度、解脱程度也并不相同。事实上,面对创伤,最好的方式是什么?


不是拼了命企图去克服它、打败它,不是焦虑地去修补它,不是掩耳盗铃地奢望着观望着,不提它、弱化它、赶走它,而是承认它!正视它!接受发生的一切!用大白话来讲,既然一棒子打到谷底了,那接下来走的每一步,都是上坡的路。我相信,接纳孩子和接纳痛苦,是我们要过好接下去的人生的,第一门需要过关的必修课。


2、关于亲子关系:呵护亲子关系,永远比处理事情重要


我在以前给家长们做亲子关系的心理沙龙中,都会问两个问题:孩子之于我,是什么?答案可能是生命的延续、爱情的结晶、后半生的寄托、事业的继承人、全家的希望、实现自我价值的载体……另一个问题是:我之于孩子,又是什么?答案也许是至亲、朋友、守护者、人生规划师、陪伴者、教练、人生导师……这两个问题都是没有标准答案的,每个人的理解与需求不同。用两个问题是希望引起大家的思考,不忘初心,我希望我的孩子是什么样子的,是不是如同他刚出生的那一刻,仅仅希望他平安健康…是这样吗?


尽管我们都爱孩子,孩子也总是让我们烦恼。我的原则是,当人和事相遇的时候,人更重要,当人有情绪的时候,先处理情绪,再做事情。同样的,当孩子出现情绪和行为问题时,我们能不能第一时间保持理性,先去关注他的情绪,与他共情,而不是粗暴的干涉甚至惩罚。因为任何以牺牲亲子关系而实现的轻松与满足都是不划算的我们的孩子如果不能拥有健全的体魄,那至少要呵护他稚嫩单纯的心灵,对这个世界依然是充满安全感和热爱,所以我们一定要在早期教养中做好亲子关系的建设,重视孩子的心理健康发展,给足他充分的心理滋养。


孩子是我们每个人的天使,都是带着爱来成全我们的,在亲子的烦恼和矛盾中,我们也总是看到自己种种的不完美,很多妈妈在打骂孩子之后陷入深深自责,我们应该也体会过这种矛盾的情绪。我们也想,但却没法给孩子完美的爱,看上去是孩子的问题,实则是我们自己的问题在亲子关系中的投射,孩子是我们最好的一面镜子。如果我们想要更好的爱孩子,就需要从亲子关系中看到自己的不足和种种模式,并且去修正自我、挖掘自我,转化这些模式,并用新我来为孩子做示范和表率,这是亲子关系改善和升华的必由之路。所以在一定程度上说,做一个特殊孩子的父母,其实是一场伟大的修行。


3、允许自己有负面情绪,找寻合适的出口


前年的韩国电视剧《请回答1988》中有一个场景让我印象深刻,女儿生父母的气,觉得他们偏心,觉得他们不爱自己,事后父亲找机会跟她道歉,父亲说:“对不起啊,爸爸我,也不是一生下来就是爸爸。头一回当爸爸,做得不好的地方,请女儿稍微体谅一下。”我被父亲这段话击中了内心,是啊,这世界上大部分职业都是先培训再上岗的,可是为人父母,却是从零上手,边上岗边摸索的。


我们小时候和父母生气时或许也说过“你不是个好爸爸”、“你不知道怎么当妈妈”之类的混账话,我们好像忘了,爸妈也不是一出生就成了爸妈,他们跟你我一样,本来就是不完美的普通人啊。而我们现在也为人父母,我们承受着普通的父母们更大的压力与烦恼,我们也是普通人,我们要允许自己偶尔有负面的情绪,原谅自己的不完美,关照自己的情绪与需求,并且,找到合适的出口将情绪宣泄出去,才有更好的力量去面对孩子,面对其他困境。


4、调整生命角色身份,爱家人、爱自己


当得知自己的孩子与众不同时,我们中大多数妈妈们都倾尽心力聚焦在了孩子身上,承担起了为母则刚的这份责任,长期的身心俱疲让我们差点忘记了自己其他的身份,我们首先也是一个女儿(儿子),也是妻子(丈夫),或者是一个好朋友,是一位好员工,一个好邻居……我们有着太多的社会角色与身份,生命中不是只有亲子关系。我们还有自己的父母需要善待和赡养,他们也需要我们情感的支持。


在我的理解中,当一个家庭中的亲子关系凌驾在夫妻关系之上时,这个家庭必然会出现问题,夫妻关系是家庭的基础与核心,请各位妈妈们,务必要认识这一点——夫妻恩爱,是给孩子最好的教育、最好的礼物。而对于特殊孩子而言,父母的关系和睦、平和的家庭氛围,是给予他充分的安全感最重要的因素。一方面,让他感受到父母对他的爱;另一方面,让他看到父母彼此相爱。然而,还有一件比夫妻关系更重要的事,那就是爱自己。


经常遇到一些不修边幅、神情疲惫的妈妈们,一聊天话题只有孩子,或者自己如何不幸如何辛苦的遭遇,有时候她们除了需要被理解和心疼以外,还更需要为她们注入几分重塑自己人生的勇气。借用一位心理咨询师的话:我宁可看到一位神采奕奕的父母,而他只用三分力气在孩子身上,把自己的七分力气用在如何经营家庭和自己人生,也不乐意见到一个灰头土脸的父母沮丧地告诉我:他们把全部力气都花在了这个孩子身上!


这段话的意思不是要家长放弃我们的孩子,更不是说特殊孩子的疗育与教养不重要,也不是全然地鼓励家长“自私”,而是提倡一种更健康合理的生活态度。如果能够把自己的命运或家庭命运,从孩子的残障里“抽离出来”,你的心才没有和孩子的残疾绑在一起。试着回想一下,你们当初是为了什么而结婚?为何家里来了一个特别的孩子就让你们当初的誓约动摇或毁坏了呢?一个幸福的家庭是,需要夫妻二人共同用心经营出来的,爱的能力是需要修炼的。


我也是在有了桐桐以后才对生命有了更透彻的体悟,对生活反而有了更深沉的热爱。重新投入自己的工作,规划自己的生涯,回归社会,除了做一位母亲,还有别的地方是可以让我实现自我价值的;每天精心打扮自己,谁说残障孩子的母亲一定要每天苦着张脸呢?让孩子拥有一个漂亮妈妈,对他而言也增添了一分面对生活的自信与勇气呀;我重新拾起自己的爱好,读书写字、学习茶艺,这些看似无用、无关功利的爱好让我的生活更精致有趣,也顺便扩大了社交圈获得更多的资源;我重新走进大学校园,进修特殊教育和家庭教育的领域,用知识武装自己,提升自己;有时候安顿好家里,偶尔与朋友逛街、喝茶、看场电影和话剧,回到家里我会充满能量去更好的陪伴孩子。我们已经够辛苦了,干嘛还要委屈自己?这,才是生活原本的样子。最近流行“不忘初心”这几个字,请别忘了人生的美好,放下焦虑,活在当下,用平常心和智慧,带着孩子好好生活。假如生活真的不能称心如意,那就只做两件事——用心陪伴孩子,尽情活出自我。


5、面对环境给予的压力,试着平静地微笑,从容地应对


大部分身心障碍孩子的家长们都有过被行注目礼的经历,被人误解、歧视、甚至遭受攻击和不公平的待遇,这些来自外界环境的压力,是我们不可控的。但是我们唯一能控制的,是自己应对压力时的姿态。有些家长因为孩子而产生一种莫名的自卑感,在人前抬不起头来,而有的呢恰恰相反,因为自卑而对世界充满敌意,重重防御,容易激怒。


拿我自己举例,桐桐的平衡性差,走路摇摇晃晃,时不时摔一跤,很容易引起别人的注意,以前带出门也总担心被人盯着看很不好意思,时间久了脸皮也厚了,路人频频侧目时,我也就坦然微笑,也不脸红也不紧张,根本不需要去解释什么;桐桐的右眼睑下垂比较明显,被人误以为孩子困得睁不开眼了,那我就顺着人家的话说下去:“是呀,这小东西晚上不好好睡觉,现在要闹着睡觉了。”桐桐三岁多时,我们带她去厦门旅游,她块头挺大了,走不稳还需要被抱着,同行的驴友们都以为孩子撒娇任性,劝我们放孩子下来自己走,我微微一笑说:“她还不会走,她就喜欢爸爸妈妈抱。”不需要遮遮掩掩,但也不需要去刻意解释什么,其实大多数人的恻隐之心与良善之心,都不会为难你的。


我曾经也一度陷进天真又狭隘的牛角尖里,觉得要保护孩子所谓的荣誉和面子,或许她长大以后就好了,就可以抹去这一段“不光彩”的历史了,她不应该被人用异样的眼神去对待,怕她承受不起,影响她将来的人格和心理健康。我的微信朋友圈一度屏蔽掉了与我不太亲密的人,也从不会轻易说出自己的困难,我讨厌脆弱的自己暴露在别人面前,我将桐桐的病情隐瞒得非常好。直到有一次,我发了桐桐的照片被一个远在澳洲的朋友看到了,敏锐的她一眼就看到了眼睑下垂的特点,她直截了当的问我孩子是不是病了,需不需要帮助,并且告诉我哪里有好的医生。我能从她的语气中读出她真切的关怀,而非那种试探性的好奇,后来的聊天中,我愈发感觉到来自朋友的真诚,真的朋友谁也不愿意看到你狼狈不堪、看到你过得不好,只有充分了解了,他们才可能给到你温暖,而不是你以为的冷漠。


所以,说出来!让别人知道!不要害怕!有诉求就表达!别人才有可能消除误会与隔阂,才会理解你的处境与需求,进而接纳你、帮助你。而你从容、坦然、豁达、大度的应对姿态所产生的能量场,也会让周边的人与你产生一种同频共振的效应,孩子也会从父母身上习得遇事不惊、自信大气的良好品性,这本身就是一种无形的教育。而教育的本质,就是父母的自我修行。我们夫妻二人放下焦虑,放下恐惧,每年带桐桐去很多地方,坐火车、坐飞机、爬山、看海、泡温泉、尝美食……在一次次的旅行中,孩子接触到不同的人、遇见不同的事,她的进步是封闭在家里所无法实现的,而与此同时我们一家三口的感情也愈发亲密与坚固。当我们把目光和精力聚焦在生活的美好与品质上,那些不如意,早已不能困住我们追求幸福的脚步。


6、家长的学习力和自我成长水平,决定孩子的发展水平


     很多家长结束了读书生涯,有了工作和家庭,有了孩子,达到了一种表面的“圆满”,便放弃了自我探索。生活总是遵循“最安逸原则”,看上去悠然自在、生活稳定,其实,很多人生议题并没有完成,而是暂时搁置在那里。从某种意义上说,孩子是父母的老师,他来到这个世界上,督促我们把从前忽略的课程补上,不断完善自己的人生地图。


有位妈妈这样感慨:要不是因为有一个残障的孩子,养育他如此困难,我不会去探索,不会去学习,不会去深刻反思自己的成长历程和思维模式。现在,我的生命走向开阔,这是孩子带来的改变。


如果我们抗拒成长,就会把成长的任务转嫁到孩子身上。如果我们不能接纳自己,对自己不满意,就格外需要一个令人满意的孩子。如果我们不能处理好亲子关系,心中就会有一个“理想小孩”的形象,希望孩子会主动符合我们的期待。曾经的我自己也是一个在管理情绪上比较失败的人,同时又有着高自尊、强控制欲的人格,现在我逐渐学会放下防备、卸下面具,用更真实、自然、平和的状态去迎接周围的人和事。我们都知道全国很多家自闭症康复机构,很多都是由患儿的父母创办的,他们身上力量之强大,正是在于他们孩子给予的源源不断的学习内驱力。其实我们也可以发挥主观能动性,去试着学习一些医学、康复、教育、心理方面的领域,因为我们有最大的优势就是,为了孩子的发展,我们有着强大的内需与驱动。


有时候啊,孩子的发展如何,拼的是功底,拼的是父母的处事态度和人生感悟。也就是说,父母的整个人生,都会参与到教育中来。教育孩子的王道,是执着地栽培自己。所以,我特别敬重那些一边用心陪伴孩子的成长,却依然不忘勤奋好学、不放弃自我成长的父母。


7、做特殊孩子的家长,要做到六个字“心地好、脸皮厚”


作为饱受负面情绪困扰的长期高压人群,要依然能保持对生活的热爱,看见人生的光明面,打开心扉,让自己走出去,让世界走进来。要想让自己快乐起来,最简单有效的捷径就是去帮助别人。不要以为自己已经身心俱疲没有力气了,有时候哪怕给身边人一个微笑、一句赞美,也是很大的布施。


而所谓的“脸皮厚”,就是能做到不在意外界的评判与不友好的眼神,拥有独立的人格、强大的自我、更高的格局。在我们打破抗拒的姿态,打破对别人的敌意,同时也需要我们打破的是我们一直小心翼翼保护着的脆弱的自己。其实,干预孩子的过程,也是我们克服人性中贪婪、恐惧和懒惰的过程。一步一个脚印,不贪婪恐惧、不自怨自艾,所有为孩子所做的努力是为了什么?仅仅是为了他将来有更好的生命质量。就像那句话说的,世界以痛吻我,我要报之以歌。真正的勇士,就是在看透了生活的真相之后,依然热爱生活的人。


8、孩子教给我们的,远比我们教给孩子的多得多


也正是在拥有一个特殊的孩子以后,我才真正地走出原先生活的迷茫、庸碌、混沌与无明,如今我们都有着与普通人所无法感受到的别样的人生体验。我们变得更善良、慈悲、怜悯、包容、接纳、坚韧、尊重、耐心、执着、豁达、温暖、助人、利他、智慧、平静、富足、勇气、担当、信仰、情怀,我们更容易感受到生活中的小确幸,不再恐惧、更懂珍惜,与病痛和解,与苦难和平共处……而我们的苦难终会照亮我们的路,我们的负重都将成为我们的礼物。而这一切,都是孩子给予我们的。感恩他的到来,让我们成长,成为更好的自己。

让我们对孩子说一声:

谢谢你,愿意做我的孩子!


由衷地祝福我们平安喜乐!


(本文源自微信公众号:J伯特屋

ID:JoubertSyndrome


关爱特殊儿童,请你伸出援手!长按二维码转发出去,传递给更多需要帮助的人。

————end————

本帖子中包含更多资源

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
收藏
收藏0
转播
转播
分享
分享
分享
淘帖0
支持
支持2
反对
反对0

大神点评1

跳转到指定楼层
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册