世界自闭症日 | 温州妈妈给5岁自闭症儿子写了一封信,看完泪目……

浙报公益2019-02-10 14:46:14

今天(4月2日)是第11个世界自闭症日。

自闭症孩子,又被称为是星星的孩子,他们在人类世界里,就像遥远而漆黑的夜空中独自闪烁的星星,与他人无法进行正常的交流。

来自温州的妈妈张建霞,她家的小宝在两周岁半时查出患有自闭症。为了治疗孩子的自闭症,张建霞夫妻俩开始主动学习有关自闭症的知识,用科学的方法引导治疗孩子的自闭症,“希望能让社会各界更多地关注到自闭症”张建霞给5岁的儿子写了一封信……

亲爱的宝贝:


春暖花开,阳光明媚,春天里的你,又长高了,稚嫩的小脸上又多了些调皮的表情。

看着一天天长大的你,妈妈每天都有很多话想对你说。

你是上天赐予妈妈的礼物,最好的礼物。虽然你被称为星星,但妈妈愿意一生陪伴。

最爱单纯快乐的你。你的快乐很简单,在小区里的坡道上跑两回、一首巴塔木儿歌、一个橙子、一句“宝贝晚安”,都让你开心、满足。

你很爱这个世界,你喜欢各种美好的事物……

虽然你跟别人不一样,但没有阻止爸爸妈妈爱你。过去的日子,妈妈曾经因为你的不一样而整夜整夜失眠,在被窝里以泪洗面,因为妈妈对你的特殊不知所措。后来,你被送到了康复机构,由爱你的小姨陪你上课,在你接受康复训练的同时,爸爸妈妈也努力学习康复知识,只为能给课堂以外的你最大的支持。现在的你,由最初的没有语言、用情绪表达喜怒哀乐、兴趣狭隘,变得开朗活泼、会用简单口语表达简单需求、有了自己喜欢玩的东西。

未来还没来,妈妈不知道未来的你会是什么样子,有什么样的生活,但爸爸妈妈会一直陪着你,用我们的所学帮助你学习,尽我们的努力支持你适应和融入社会,让你有尊严的生活着,让你被世界温柔以待。

宝贝,这个世界很大很美,我们一起走出去看看;未来的路很长很远,我们一起进步,一起成长。


爱你的妈妈

   ——写在第11个世界自闭症日来临之日


△ 视频来源:瓯视频


这是一位来自温州的妈妈写给她5岁孤独症儿子的一封信,妈妈的名字叫张建霞,爸爸的名字叫邱晓东,两人都是70后,都是在温州市区政府机构上班的公务员。

“我们之所以愿意公开自己的家庭情况和姓名,就是希望能让社会各界更多地关注到自闭症,毕竟,如今自闭症的发病率非常高,几乎是1%的发病率,背后,是庞大的自闭症群体,而社会大众对自闭症的了解还远远不够,也还有不少自闭症患者的家长不敢主动让孩子融入社会。”邱晓东说。

自闭症,又称孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。直至目前,仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。同时,直至目前,孤独症患者还不能被完全治愈,只能进行日复一日的行为训练。也就是说,一个家庭一旦有一位自闭症孩子,就必须至少有一位家长常年伴其左右。

自闭症孩子,又被称为是星星的孩子,他们在人类世界里,就像遥远而漆黑的夜空中独自闪烁的星星,与他人无法进行正常的交流。



邱晓东夫妇的儿子小宝在两周岁半时查出患有自闭症。确诊初期,夫妇俩也经历了非常艰难的心理调适过程。特别是张建霞,几乎整日以泪洗面,彻夜难眠。较为理性的丈夫邱晓东开始主动学习有关自闭症的知识,并调整生活状态,夫妻俩慢慢变得坚强。很快,他们就开始带着小宝每周往返于各处自闭症康复训练机构,同时利用节假日奔赴全国各地听取相关专家讲座。

“对于自闭症的康复干预,越早越好,4周岁之前就开始,是最理想的状态。”邱晓东说。因为夫妇俩日常都要上班,如今,每周送小宝去温州市区3个康复机构的多是张建霞的妹妹张小芬。

因为他们对自闭症的认知较为科学,同时,对小宝的行为训练进行得较早,如今,小宝的生活状态非常不错。同许多普通孩子一样,小宝也很喜欢去安静而空旷的公园游玩,尤其喜欢听音乐,可以一个人沉迷其中很久,许多歌曲他只听了两遍就能很准确地哼出调子来。

即便如此,因为小宝身上固有的一些刻板行为及自闭症带来的非常偏食等问题,夫妇俩在他身上的付出或许是其他普通孩子父母的数十倍。



“比如说他坚决不吃鱼,很喜欢吃青菜,我就要将鱼肉一点点加进青菜里,一点点让他适应鱼肉。许多孩子教几遍就能掌握的洗脸刷牙等习惯,他需要每天不断重复训练才能把每个环节连贯起来。”

但是在初识小宝的人看来,经过3年康复训练,这个可爱而安静玩耍的孩子,如果他不开口说话,几乎看不出有交流障碍的问题。

正是基于自己的科学认知和及早干预,有了小宝如今的状态。夫妇俩于去年下半年在温州发起成立了一个名为“同心圆”的孤独症患者家长互助组织,目前,该组织有60多位家长成员,他们一起沟通交流,同时也组织讲座培训,其中,还有针对家长解压的喘息服务。“我们呼吁更多的家长走出来,面对现实,及早干预,才能让自闭症孩子拥有更好的未来。”邱晓东说。

目前,自闭症患者家庭主要面临以下几大问题:一,每年10多万元的康复训练费用及家长中必须有一名全职的陪护者;二,自闭症患者的融合教育问题;三,自闭症患者面临的就业问题。



今年3月5日,中国精协孤独症工作委员会发布了2018年世界孤独症日宣传口号—— 有你,我们不孤独。其主要内容便是关注自闭症患者的受教育问题。全文如下:

“‘有你,我们不孤独’是发自孤独症人士及其家长的内心呼唤和感激。

孤独症人士是社会大家庭中的一员,是一个普通的生命,与每一个生命一样,有自己的特点、需求和价值。孤独症人士在社会交往、沟通、适应性方面存在障碍,所以需要你的理解与帮助。

孤独症人士特别需要政策制定者在政策上的支持,需要教育工作者和教育中的每一个成员对融合教育的支持,需要特殊教师在康复教育方面的支持,需要社会工作者的服务支持,需要家庭成员的温暖陪伴和心理支持,需要每一个社区成员和社会人士的微笑与鼓励。

感谢你,2018,有你,我们不孤独!”



(点击图片查看)


来源:温州日报、瓯视频

编辑:金筱岚